Mejor de lo esperado

IMG_20150726_141602Posiblemente esta va a ser la última entrada que haga al blog, cada vez me cuesta mas, y ya no se que contar. Muchas son las cosas que nos han pasado este año, y sin embargo, no me he sentido capaz de escribir.

Se le han ido suministrando las vacunas, así que el pobre tiene duplicidad de todas, así como aquellas que no son obligatorias. En febrero le hicieron una analítica para comprobar su funcionamiento, y en julio tuvimos que repetir la del sarampión, así que hasta dentro de un año no hay otro pinchazo.

En la primera visita al endocrino su percentil creo que rondaba el 50%, esto fue en enero, en junio tuvo un 33%, nada alarmante, pero no quisieron darnos el alta, y la próxima revisión dentro de un año. Alvaro no ha recibido radio ni quimio extra por lo que su crecimiento no debe haberse afectado por el tratamiento recibido.

IMG_20150726_130137En febrero se le quitó el reservorio, si todo un descanso. El reservorio es una pieza de plástico que se le coloca en el pecho dentro de la piel a los pacientes de largo ingreso. De este modo se le facilita al paciente su movilidad, ya que no hace falta hacerle una vía en una mano y de este modo, siempre tiene las dos libres. Le ha quedado evidentemente la cicatriz, el aún se acuerda de su tercera tetita, pero no pregunta por ella.

Y para el final, he dejado lo mas importante, claro. Hemos ido pasando de semana en semana, quince días, mes, dos meses, tres meses, seis meses… y ahora toca el año. Si, cada año, todo un sueño.

Como os podréis imaginar, su enfermedad para él no ha existido, el solo vive el presente, y lo mas importante es feliz.

Si bien el año pasado recibimos la visita de Fernando, este niño del Pais Vasco con el que tenemos mucha relación por la enfermedad de nuestros hijos, este año nos ha tocado ir a visitarlo y conocer a su extraordinaria familia. Así que todo normal, con los problemas normales de un niño de 4 años que cumplirá 5 en menos de un mes.

IMG_20150721_201326Yo por mi parte sigo en proyectos en favor de la donación de médula y captando fondos para SEHOP, Fundación Carreras y ANDEX. Me ha quedado muy claro que esto es una cadena, y como tal no debe romperse.

Dona médula, dona vida

Publicado en Uncategorized | 2 comentarios

De seis en seis y nuevo proyecto

IMG_20140620_194448Siento haber tardado tanto en daros las buenas noticias, pero dado que no estoy escribiendo de forma continua, prefería esperar un poco y aprovechar para contar mas cosas.

Comenzaré contando que Alvaro está fenomenal, que su paso por el colegio no le ha producido enfermedad alguna. Que la profesora nos ha dicho que ha estado estupendo y que enseguida ha alcanzado al resto de sus compañeros, menos en colorear, cosa que no le gusta. Es gracioso verlo cuando se pone en la fila para entrar, te pide la mochila y le cambia la cara, se pone hasta formal. En Junio fuimos a su revisión, y nos dijeron que todo iba estupendo, que ahora vamos a ir de seis en seis meses¡¡ si hasta diciembre. Tenemos que ir al hospital para vacunas y limpieza del reservorio, pero como os imaginareis, eso no es nada.

Referente al nuevo proyecto, el sábado me contaron que ya vamos a dar el pistoletazo de salida. La historia es que un corredor muy especial, va a realizar una carrera muy especial por un motivo muy especial.

IMG_20140509_090109El corredor es Manolito, un ex-paciente de leucemia de tan sólo 15 años que tendrá el privilegio de ser el participante mas jóven en realizar o por lo menos intentar el evento. Va a ser entrenado por contrastado entrenador personal para dar lo mejor de si en conseguir el reto, así que vamos a apoyarle en su reto.

El evento consiste en recorrer en abril de 2015 el maratón de las arenas, http://www.marathondessables.co.uk/, la carrera a pie mas dura del mundo según Discovery Chanel. 252km a través del Desierto del Sahara mediante 6 etapas. 

El proyecto se llamara Corro Donas Viven. Y los objetivos son varios. Uno es decir que si un expaciente de leucemia puede, es que no hay límites si realmente quieres algo. Otro es llamar la atención e informar de lo fácil y útil que es ser donante. 

Actualmente estamos por un lado comenzando el entrenamiento y buscando sponsors, y por otro buscando algún programa que quiera grabar el proceso de entrenamiento carrera con el fin que tenga la mayor difusión posible. De esto último todavía en firme no tenemos nada, así que si conocéis algún contacto os lo agradeceríamos. De dirección de carrera no sólo nos han autorizado su participación, sino que como padrino simbólico, conjunto a Manolito, su padre y el resto del equipo, irá todo un campeón internacional como es Chema Martínez. 

El proyecto es mucho mas largo que contar como supondréis, en cuanto en blog se formalice ya os pondré el link.

Dona médula dona vida

Publicado en Uncategorized | 5 comentarios

un año y muchos meses

ImagenSi, he dejado de contar los días y no es porque me crea que todo ha pasado, sino que trato de mirar mas hacia adelante. Sigo con mis proyectos, ideas, colaboraciones… porque por supuesto no puedo parar de agradecer la colaboración recibida. Estos meses han sido muy tranquilos para Álvaro, no ha habido sobresalto alguno. Algunos mocos, unas erupciones en la cara y poco mas de enfermedad es lo que ha pasado.

En marzo fuimos a mas vacunas, analítica del endocrino y limpieza del reservorio. Todo perfecto. La anédota la puso el gracioso del médico, cuando nos daba los datos de crecimiento. Alvaro, bien, percentil 50, la madre bien percentil 50, el padre, percentil 30. Se podía haber callado¡¡¡

ImagenEstos meses hemos cambiado un poco de rutina, no se si es el agua de la zona o que se yo, pero ahora nos ha dado por correr a todos.  Así que solemos ir a carreras populares con vecinos nuestros que pertenecen a un club de Atletismo, Androx, y participamos. Nos ayuda a mantener la mente despierta ademas de ponernos en forma.

A Alvaro no hay forma de que participe, solo decirle que le voy a poner un dorsal ya se pone a correr, pero en dirección contraria.

Quisiera dar las gracias a Cristina, que con su blog  http://lavidaencarrera.com/ , hace unas fotos entrañables de todos los eventos y todo de forma totalmente altruista, de ella son las fotos que podéis ver en esta entrada. Tambien me gustaría enviar un fuerte saludo una persona muy querida por nosotros que sufrió un pequeño traspiés durante la última carrera que participamos, la media Maratón de Punta Umbría.

Y para los que habeis leido hasta aquí, deciros que he dejado lo mejor para el final. Alvaro ya va al cole¡¡¡ Lleva un poco mas de una semana, y si bien al principio le encantaba, hoy le ha costado un poquito. La profe nos ha dicho que no tenemos que preocuparnos por él, que enseguida cogerá la rutina de los demás. Es la misma profesora de Rubén, Ángela, a la que tenemos mucho que agradecer.

Y felicitar a Juanlu Mendoza, por el nacimiento de su Álvaro. Juanlu es mi compinche de charlas, las cuales en breve reanudaremos para seguir moviendo la necesidad de donantes de médula.

 

Dona médula, dona vida

 

 

Publicado en Uncategorized | 2 comentarios

+477 dias. De tres a cuatro y sorpresa¡¡

Parece que estamos en el buen camino. El miércoles nos tocó consulta después de estos tres meses y todo estupendo. Las palabras de nuestro hematólogo fueron “cuando va bien, poco hay que decir”. Y para que no nos pongamos nerviosos en mucho tiempo, nos ha dado un plazo de 4 meses hasta la próxima visita. Esto no quita que en marzo tengamos que ir a limpiarle el reserborio y a hacerle la analítica solicitada por el endocrino, así como una nueva vacuna. Pero lo que supongo que os estaréis preguntando es cuando va a ir al cole. Bueno, como nos dijo el hematólogo en su día “lo que la conciencia te diga”, y aunque tenemos el visto bueno suyo y el de medicina preventiva, vamos a esperar que pase un poco este tiempo tan cambiante. Esperamos que sea sobre marzo-abril.

Bueno y ahora otra nueva noticia. ¿Os acordais de esa idea de poner internet en todos los hospitales de Andalucía en las plantas de oncología infantil?? Pues hoy me han confirmado que en breve va a ser un hecho. Ya está el proyecto creado por parte de Vodafone y la Junta de Andalucía ha dado su permiso. Así que objetivo cumplido¡¡¡ Lo hemos conseguido.

Aun me quedan varias cosas en el aire que no quiero decir nada hasta que aterricen, pero es que os debo tanto por estar ahí cuando mas lo necesitaba, que estas cosas son las que me permiten mostraros mi agradecimiento.

Dona médula, dona vida

 

Publicado en Uncategorized | 7 comentarios

Ya hace un año de nuestra última estancia en el hospital

IMG_20131226_184154Si, el tópico, parece que fue ayer, pero es verdad, me acuerdo perfectamente de nuestra ultima estancia en el hospital, la razón tan tonta como importante, unos mocos típicos de un niño de 2 años, que había que cuidar para que no fuesen a mas. Una semana encerrados en una habitación sin tan siquiera un intento o un reproche de Álvaro por salir. Pasando nuestro tiempo jugando, viendo por la ventana y viendo películas en el ordenador.

Pero eso pertenece al pasado, nuestra vida a cambiado teniendo presente de que el camino es largo y no permite distracciones. Este lunes fuimos a nuestra analítica, si esa que ahora hacemos cada tres meses, y el jueves a revisión rutinaria de posibles afecciones. visitamos al endocrino y al cardiólogo. El endocrino le manda nuevos análisis, además de comprobar que se encuentra en un percentil 50, lo que dice que ha tenido una progresión extraordinaria ya que hacía un año se encontraba en un 20. Respecto al cardiologo, nada, que me recomienda que vaya mejor Alvaro a hacer la media maratón que yo.

IMG_20131231_132020Respecto a la visita al hospital, pues lo asqueroso de siempre, te planta los pies en el suelo. José Luis, todo va a salir bien, tienes otra meta volante que superar, dentro de poco llegas a la meta y tendrás que pasar solo los controles rutinarios.

El viernes pasado me atreví a ir al Instituto de Valverde donde empezó todo, solo decir que no creo que haya mucha gente a la cual le hayan manifestado tanto cariño. Prometí volver, pero esta vez para darles una charla a favor de la donación y contarle nuestra historia de primera mano. Hay que concienciarles de que esto se puede y se debe mejorar, que no podemos esperar que los de arriba se preocupen por nosotros.Así que Juanlu Mendoza, Carlos Beltran, ya os aviso por si queréis colaborar conmigo en directo, porque sé que en la distancia estáis ahí al igual que muchos de vosotros.

Dona médula, dona vida

Publicado en Uncategorized | 1 Comentario

Felices fiestas

2013-12-15 13.33.30Se acerca la navidad y es tiempo de estar en familia y con los amigos queridos. El año pasado por estas fechas estábamos intentando conseguir fuerzas para intentar dar siempre la mejor sonrisa que se puede tener, a un niño que luchaba  por estar, por sanar, por vivir…por estar al lado de sus padres, de su hermano, de su abu…Fueron duros los días para esta personita; la estancia allí, en un lugar donde cada familia luchaba por mantener el tipo en estas fechas tan entrañables… Mi niño, pese a ello, reía, jugaba…vivió a su manera una Navidad especial, porque el  personal del Hospital y las familias lo hicieron posible; muchas gracias compañeros… que siempre tengáis una agradable palabra para las personas que estamos allí  y que lo estamos pasando un poco mal…

2013-12-15 13.22.10Y a las  familias que en este momento permanecéis allí , daros mucho animo, no perdáis nunca la sonrisa para vuestros hijos, que eso es la mejor medicina que le podéis dar.Los niños no saben lo que es el miedo.. ¡no se lo trasmitais.! Os llevo en mi corazón , ¡ánimo!, que vais a poder con ese enemigo que se nos ha cruzado, ¡y que no es invencible!

Este año, mi hijo está conmigo… a mi lado.. sonriendo abiertamente… respirando aire puro (AUNQUE UN POCO CONTAMINADO, PÁ QUE DECIR NÁ).Es el mejor regalo que puedo tener jamas. Gracias , gracias y mil veces gracias por dar vida, por dar esperanza, por dar paz a quien la ansía…

Dona médula, dona vida.

Alvaro, niño mio ; eres mi héroe, un ejemplo a seguir… sigue así mi vida..¡Te quiero!

Fernando , campeón, sigue dando guerra a tus padres…

Saúl, sigue tan fuerte y valiente y disfruta de tus vacaciones de Navidad

Rubén, mi rubiales, sigue tan alegre y guapo; pero come ¡pá ponerte grande!

Y para mi Rubén, gracias por aguantarnos . Este año ha sido muy duro para ti, no te merecías haber estado sin tus padres, pero te lo recompensaremos mi vida.

Minientrada | Publicado el por | 5 comentarios

dia 1 año y 21 dias. Nueva revisión

Esta vez he preferido poner la fecha de modo que nos enteremos todos, si, ya es un año, ya hay que pensar en unidades de tiempo mayores porque, por mucho miedo que tenga y pánico que me de decirlo, esto va bien, lo cual no es mas que de momento va todo bien, puesto que por desgracia tenemos que tener nuestras reservas.Imagen

El pasado día 4 de noviembre fuimos a la analítica y a vacunas. Después de ponerle las respectivas nos comentó que por su parte, en diciembre, cuando se le ponga la siguiente dosis, ya podría relacionarse mas con niños, es decir, ya podría ir al colegio. Por nuestra parte, no tenemos la intención de llevarlo todavía, la idea es en marzo-abril, cuando haya pasado todo el frío. No tenemos prisa, y por su edad, no hay problema alguno, por lo que seguimos despacio y con buena letra.

El miércoles día 13 nos tocó consulta, en la cual nos comentó que todo bien y que habían unas trazas de transaminasas que necesitaban observación, que no le preocupaban pero que por protocolo había que hacerlo. También nos tocará visitar al endocrino y darle una revisión a su corazón, todo por protocolo, puesto que la altura es la de un niño de su edad (ha crecido mucho estos meses) y de corazón no se espera afección alguna, puesto que ya fue revisado en el hospital en pleno proceso de recuperación..

Por otro lado,seguimos haciendo cosas para informar sobre la necesidad de donación de médula osea. El próximo día 21 de noviembre, en el festival de cine Iberoamericano de Huelva, Carlos va a presentar su microcuento. Esta vez no lo hemos podido hacer juntos, no ha habido forma de sacar tiempo, así que estoy igual que vosotros, deseando que me lo enseñe que no ha tenido ni el detalle de adelantarme algo. Pero bueno, iremos al estreno en el cine con la certeza de que nos va a encantar y de camino seguro que nos encontraremos muchos de los que estamos metidos en esta batalla, El mismo día lo publicará en Youtube.

IMG_20131115_105610Y otra batalla que estamos librando, pero esta vez de cuerpo a cuerpo, es que hoy hemos empezado a lo que espero que sea una larga lista de charlas de información en los institutos. Esta vez contamos con la inestimable ayuda de Juan Luis Mendoza y su Buscadores de Médula Buscadores de Ángeles. Así que ha sido él el que nos ha deleitado con dos charlas, cada una a mas de 90 alumnos, las cuales les ha encantado e incluso varios profesores me han solicitado repetirla, puesto que han habido muchos grupos que les hubiese interesado. El público como comprenderéis es el mejor, por un lado tienen mas capacidad de empatía, mas inocencía y su periodo de permanencia en la base de datos sería mas de 40 años. Asimismo, le estamos enseñando a perseguir objetivos, altruismo, sensibilización social… y que todo, si aportamos nuestra granito de arena, puede mejorar.

Dona médula, dona vida

Publicado en Uncategorized | 6 comentarios