Dia +365. Mañana un año.

Todo bien, pero sabeis, me siento peor que nunca, es una sensación muy rara, tanto tiempo sin analíticas que nos tiene intranquilo. Pero simplemente os digo, buscad las diferencias:

Imagen

Imagen

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Si, un donante, buenos medicos, buenas enfermeras, mucha suerte, mucha energía aportada por vosotros, esperanza….

Dona médula, dona vida

 

 

Anuncios
Publicado en Uncategorized | 5 comentarios

dia +320. Vamos en la dirección correcta

ImageAyer fuimos a consulta y a las vacunas. De lo segundo nada destacable, puesto que teníamos que ir por si la muestra que tomaron la semana pasada era poca y no podían hacer los análisis. Es que Alvaro tenía todas las vacunas, incluso las de prevenal, antes de la operación, sin embargo, estas se pierden pero algunas dejan rastro, por lo que si se le puede evitar alguna porque ya esté inmune, pues mejor para él. En la primera analítica salió que era inmune a la hepatitis, pero con respecto a varicela y a otros, apareció como indeterminado. No se le tomó muestras de otras vacunas por lo que este es el problema que estamos solucionando, por eso lo de la nueva toma de sangre que al final no hizo falta y que por lo tanto está en proceso.

Respecto a la revisión, pues poco que contaros, lo cual es lo mejor que puedo contar, que todo muy bien, estupendo, que sigue su curso por el camino correcto. La próxima revisión en noviembre, en la cual ya habrá pasado el año. Nosotros pensamos que iban a hacer un nuevo punzado de médula, electrocardiograma y otra serie de pruebas, pero nos ha comentado que simplemente que irá al endocrino para ver el tema del crecimiento.  Alvaro ha crecido y ha engordado, ya está en mas de 94 centímetros y 14 kilogramos, que si bien no es la media de un niño de su edad, está remontando después de una parada de crecimiento de mas de seis meses.

También le preguntamos por la vuelta al cole, la cual nos dijo que no dependía de él, que eso cuando los de prevención, es decir, cuando tengamos las vacunas adecuadas. Nosotros por nuestra parte no tenemos ninguna prisa, tenemos la idea de marzo-abril, mas que nada, que aunque tenga el sistema inmune bien, cualquier cosa que para un niño puede ser normal podría provocar un encierro de unos días en el hospital, lo cual queremos evitar, por el desgaste que supone el ingreso para todos y luego, estamos hablando de unos meses de un niño en primero de infantil, vamos que va al cole a socializarse prácticamente, por lo que no creo que cuando tenga 15 años me diga que por culpa de esto no tiene el nivel adecuado, bueno, a lo mejor me lo dice (cara tiene para esto y para mas), pero su credibilidad va a ser nula.

ImageYa os he comentado en varias ocasiones que, el ingresar y tanto tiempo, provoca que ya no tengas una enfermedad, sino muchas, que te da alegría de ver a tus compañeros y mucho miedo de preguntar, que si que nos va bien, pero como recuerdo que nos dijo Pablo una vez cuando le dijeron que habían encontrado médula “la alegría nos duró una hora, que fue el tiempo en darnos cuenta de que éramos privilegiados pero que no todos tenían la misma suerte”. Ayer vimos a unos padres que si bien nos conocían de sobra, no tenían muchas ganas de hablar y se mantuvieron aparte. También el colega de Alvaro, Rubén, al que esperábamos en consulta estaba ingresado por una de sus bacterias (ya no sé cual le falta por tener), nos cuenta Gema que esta muy bien, que el viernes si la cosa sigue igual ya sale. En fin, que eso de que todo ha terminado ni mijita, os puedo decir que me da hasta coraje cuando me lo dicen, porque luego conoces casos y sabes que esto no es tan fácil. Pero si, vamos bien.

Ahora el capitulo de mis batallitas, pues lo de atletismo va para adelante, con sus problemas, pero si, así que a esperar que esto se lance para seguir a por la carrera. Pero ahora lo que se me ha metido en la cabeza es que me dejen marcar senderos y caminos para correr en donde vivo, por lo que ya he empezado a dar la paliza. La novedad, y es lo que realmente me motiva, es que luego, se pondrá un cartel indicativo de los caminos, distancia… pero lo que me encantaría bautizar esos caminos con nombres, si, nombres de niños que no han podido terminar su infancia en Aljaraque a los cuales me encantaría dejarles un recuerdo a perpetuidad. Pero claro, como todo, primero autorizaciones, luego estudio y finalmente contacto con las familias para recibir su conformidad. Si, son tonterías, no son grandes cosas, pero si son cosas, creo yo agradables, de las que desgraciadamente estamos muy escasos.

Dona médula dona vida

Publicado en Uncategorized | 10 comentarios

dia +313. De nuevo analítica y vacunas

ImagenSi bien no he contado nada de estos días, no es porque haya estado todo tranquilo, sino simplemente porque los problemas que hemos tenido son los propios de un niño de su edad. Ayer después de tanto tiempo tuvimos que volver al hospital pero como hay que volver, para sus analíticas y vacunas. En el proceso nada relevante, bueno, que ya lo de meterse en un despacho cada vez es mas complicado, se queda en la puerta mirando pero ya no se fia, y eso que hace mas de un mes que no ha entrado en ninguno. La semana que viene, el miércoles nos toca volver, tenemos que ir a consulta para saber como realmente vamos. El niño está perfecto, bueno, depende como se mire, porque ya no quiere ni siesta y hoy a las 7:30 aprox ya estaba en planta.

ImagenEl otro día pasó algo muy curioso, resulta que el hermano no para de meterse las manos, mando a distancia, mando de wii,… en fin, todo en la boca así que me enfadé y fui a ponerle una mascarilla. Cuando vio Álvaro que le ponía las mascarilla, eso no era un niño, se puso a llorar, y a tirar de la mascarilla para que no se la pusiese. Si, es pequeño pero todavía se acuerda. Y eso que hace mas de seis meses que no estamos ingresados, por lo que no ha visto a nadie con mascarilla a excepción suya, pero algo le ha quedado de todo eso. 

Decir que pro fin tenemos un punto PERMANENTE de internet en la planta, sin embargo hay que seguir empujando porque por un lado hay una parte, que es la zona de la escuela que no llega (lo pusimos para los que están encerrados en la unidad de trasplante) y por otro, hay que seguir empujando para que se consolide el proyecto de expandir esta iniciativa a todos las plantas de oncología infantil, no sólo de Andalucía.

También decir que estamos ya ultimando los detalles para que un club de atletismo pueda dar clases en donde yo resido Aljaraque. ¿y porque es esto importante?, puesto que supongo que habreis imaginado que el club entrene está muy bien, que se necesitan iniciativas para el deporte y todo eso, pero yo quiero ir a mas, quiero que en breve conjunto a este Club de Atletismo Huelva-Puntaumbria y club de atletismo Androx, preparemos una gran carrera solidaria cuyo causa supongo que imaginareis. Así que si alguno sois de la zona y bien vuestros hijos o bien vosotros queréis realizar este deporte, enviarnos un correo a la dirección atletismoaljaraque@hotmail.es con el fin de por un lado informaros de primera mano lugar de entrenamiento, fechas… y por otro, nos ayuda para saber vuestras necesidades horarias, edades de las personas que están interesadas..

Por último, Carlos esta esperando de nuevo vuestra colaboración para el “puedes ser tu”, es decir el vídeo de este año 

Dona médula dona vida

Publicado en Uncategorized | Deja un comentario

dia + 298. Feliz cumpleaños

ImagenHoy ha sido su cumpleaños, ya tres añitos, y sin embargo una sensación mas rara. La celebración del cumpleaños no la teníamos clara hasta ayer mismo. Al principio en casa, con la familia, luego que si somos muchos y el sitio es cerrado, y al final en un bar al aire libre con eso si, pocos niños. Nos ha dado mucha pena no haber podido invitar a tantas personas que son muy importantes para él y que nos han ayudado mucho, amigos, si de los buenos, pero desgraciadamente o afortunadamente tenemos que ir despacio.

Por la mañana fuimos a comprar los ingredientes para hacer una de las tartas, la de huesito y de paso fuimos a recoger la de Bob Esponja, así que cuando llegamos a casa manos a la obra, a hacer la tarta. Se puso de chocolate… y se hartó de chuparse los dedos.

ImagenPor la tarde la fiesta, donde estuvo totalmente activo en todo momento e incluso por primera vez se hizo pipi encima, cosa totalmente normal con la excitación del momento.

También hoy hemos recibido una muy buena noticia, se va a modificar el punto de internet provisional que tenemos en el hospital Virgen del Rocío por uno DEFINITIVO, por lo que en breve nos quedará luchar por que esto se expanda a otros hospitales y tomen ejemplo.

Referente al corto se nos esta echando el tiempo encima y vemos complicado poder entregarlo a tiempo, pero bueno, sino este año el siguiente, y si no en el festival de Huelva en otro cualquiera, lo importante es que se mueva y se escuche el tema.

Dona médula dona vida

Publicado en Uncategorized | 2 comentarios

¿afortunado o desafortunado?

ImagenHoy es mi cumpleaños, así que no me voy a centrar en lo que le pasa a Álvaro, él está estupendamente, energía total, bueno quizás demasiada, y nada indica lo contrario. Y tal y como me dice Carlos, si nadie te ha dicho que está mal por lo tanto tiene que estar bien, así que hasta si todo va bien la próxima analítica de septiembre, no le mirarán su estado.

Hoy me gustaría daros un nuevo punto de vista de todo esto, sé que no soy nadie para dar consejos, pero creo que ya está bien de escuchar malas historias y de hacernos creer que la gente es mala y van por propio interés, pues en este camino me he encontrado una abrumadora mayoría de personas encantadoras y colaboradoras.

Cuando nos dieron la noticia, os imaginareis que estábamos hundidos, eso de que necesitaba un trasplante y que a esperar, no sentaba bien. Sin embargo ahí estuvo Susana diciéndonos que porque ella no podía ser nuestra donante, que era difícil, si pero por que no, así que ella fue a hacerse donante y hasta nos dijo como se hacía. Luego por casualidad se enteró José Luís Cuesta, un amigo del barrio de toda la vida de lo que pasaba, y no paraba de llamarme de forma continuada diciendo que no estaba solo, que pidiese ayuda, que tenía muchos amigos. Y así fue, abrir una cuenta de FB y mis amigos del barrio, sus amigos, primos… se fueron uniendo y pasando la noticia a sus contactos.  Me encontró Lourdes, una queridísima nueva amiga de Mallorca la cual al trasmitir la noticia, una de las personas que metió la llamaron para donar. Luego a Carlos, el cual me encontró y se me ofreció a ayudarme, y mirar las cosas que hacemos juntos. En el instituto donde estaba los niños volcados, me hicieron los carteles y ellos mismos se lo llevaban. Fui a hacer unas camisetas, y resulta que los de Apamy me las regalaron. Después el tema de las radios, televisiones… increíble. El siguiente paso fue montar un evento, resulta que cuando ya estaba metido en faena para hacerlo en Aljaraque, resulta que no, que por mediación de Marcos Barrios, Cenoarte me lo preparó todo para hacerlo en Puntaumbría, luego el tema de los coches, esa ruta, donde mi amigo José me ayudó para que volviese a escucharse. Y puedo seguir contando cosas, de la farmacia de Aljaraque, mis vecinos Eva y Cazorla, del club de atletismo Androx… 

Con todo esto quiero deciros que abráis un poco los ojos, que no todo es tan negro como nos lo pretenden poner. Simplemente es que están tratando de deshumanizarnos. Recuerdo cuando nos despedimos del evento de Puntaumbría, a eso de casi las dos de la mañana, cuando les estaba dando las gracias a los chavales que estaban desmontando el escenario, me dijo uno de ellos que porqué le daba las gracias, yo muy cortado le dije que es que se habían pasado desde las 8 de la mañana hasta esa hora trabajando, para algo que directamente no les incumbía, su respuesta fue que no estamos acostumbrados a hacer favores. Y eso se me quedó grabado.

Así que no hay día que no aproveche, día de playa que no haga fotos, día que no sonría, que no cante, día que no me esté planteando nuevos retos y cosas por hacer.

Por ejemplo ahora mismo estoy metido en intentar que se pueda entrenar a atletismo en el pueblo donde vivo, Aljaraque, sin embargo yo no podré entrenar porque mis rodillas y mi hernia discal me lo impiden. También me ronda la cabeza hacer organizar algo de alguna ruta en caballo por todo el terreno que tenemos, y promocionar el contacto con la naturaleza, si, como imaginaréis no tengo caballos ni he montado nunca. Y así mas cosas.

Con estas tonterías que os he contado, no quiero mas que decir que si bien me considero muy desafortunado por lo que me ha tocado vivir, si se puede decir que me ha cambiado mucho la perspectiva de mi vida, hacer cosas por el propio placer de hacerlas. ¿Os acordais de esa escena de la película Cadena Perpetua en la cual Tim Robins se encuentra en el tejado de la carcel? si, que el policía lo iba a tirar por meterse en sus asuntos pero él le cuenta como hacer que no pague impuestos. Pidió a cambio cervezas, pero él no tomó ninguna. Pues algo así, el placer de hacer las cosas sin que nadie me juzgue. Hacedlo de verdad, merece la pena. 

Dona médula, dona vida

Publicado en Uncategorized | 2 comentarios

dia +277. Nuevas vacunas

El pasado lunes nos tocó ir al hospital de nuevo, esta vez como nos gusta ir, sólo a por vacunas, así que nos levantamos tempranos y nos fuimos los 4 a Sevilla. ImagenQuisimos que Rubén fuese con nosotros entre otras cosas, para hacerle partícipe de lo que atañe a su hermano. Sin embargo, con sólo montarse en el coche dijo la maravillosa frase con la que nos irradiará los próximos 10 años, “¿y por que tengo que ir yo??. Todo tranquilo, a Alvaro le pusieron una nueva vacuna y hasta septiembre que vendrá la próxima. También nos dieron el resultado de las analíticas, en las que nos dijeron que yo tenía todos los anticuerpos, sin embargo Rocío no tenía defensas para las paperas, así que le tocó pincharse. Es curioso, pero Álvaro apenas lloró al ponerle la vacuna, no se si por que estaba el hermano, porque la madre se había pinchado antes o por que ya estaba habituado, pero se portó muy bien. Luego tuvimos que ir al hospital de dia para que le eparinizasen el reserborio y le hiciesen una analítica para comprobar su nivel de anticuerpos. En su día, él tenía todas las vacunas, pero claro, después del trasplante todo cambió por lo que es necesario saber que restos quedan para poder aplicar la dosis necesaria.

ImagenDesgraciadamente vimos a varios conocidos en el hospital, digo desgraciadamente porque en el hospital no me gustaría ver a nadie. Estuvimos con Gema y la abuela de Rubén, el colega de Álvaro, que nos contó que estaba ingresado por unos mocos y que si todo iba bien, ya se iba. Creo que os sonará la historia. Y luego se hizo lo que no hay que hacer en esos sitios, preguntar, y no siempre son buenas noticias. Y nos cayó un mazazo, a una compañera de habitación Marta, nos ha dejado. Una niña de apenas 4 años, con unos padres muy luchadores y una abuela encantadora.

También quería contaros algo positivo, si bien no tenemos las mismas fuerzas si tenemos las mismas ganas, y vamos a seguir moviendonos para que mas gente se conciencie de la necesidad de ser donantes. Así que por un lado estoy deseando hablar con otro luchador Juanlu Mendoza por que tiene nuevas ideas y está realizando proyectos para fomentar la donación, por lo que estoy deseando poder colaborar con él.

Por último comentaros que ya es casi oficial, pero si el año pasado hicimos una película de Dona médula, ahora vamos a hacer  un corto para presentarlo en el Festival Iberoamericano. Y no, no hemos hecho nunca nada de eso, pero bueno, con voluntad algo saldrá, y como lo único que aspiramos es a que se nos vea y se nos escuche pues todos saldremos ganando. Ya cuando nos reunamos y le demos forma os iremos contando.

Dona médula dona vida

 

Publicado en Uncategorized | Deja un comentario

dia +254. Sustos pero como cualquier niño

ImagenBueno, hoy puedo decir que ya ha pasado, pero nos hemos llevado unos dias muy tensos. El tener las analíticas tan espaciadas indica que tu cuerpo tiene que reaccionar ante los ataques externos, pero no dice nada de lo que sufrimos los que estamos a su alrededor, puesto que no tenemos nada objetivo que nos indique que está bien. El miércoles pasado vomitó de noche, que yo recuerde, es la primera vez en su vida que lo a hecho. Si, se hartó de agua, tomo agua tumbado, estaba dormido… si busqué todo tipo de justificación, pero la cosa fue a peor. Vomitaba y la caca suelta, vamos todas las papeletas de una gastroenteritis. Lo primero que hicimos fue llamar a Sevilla para que nos dijesen como actuar, nuestro hematólogo estaba de vacaciones, pero su sustituta, después de ver el expediente de Álvaro nos dijo que lo tratásemos como un niño normal, y que si en 24-48 horas no evolucionaba que llamásemos de nuevo.

Llamamos a nuestro pediatra , si, el que detecto la anomalía de Álvaro (el cual os lo recomiendo por conocimientos, por atención y como persona), el cual diciéndole los síntomas y respondiendo a sus preguntas, nos fue diciendo los pasos a seguir. Así que estuvimos varios dias tratándolo por teléfono. Sin embargo, los nervios no se nos pasaban, y es que os comprendo que no entendais realmente la situación, la cosa es que te quedas con lo peor, la duda. ¿estaremos haciendo lo correcto? ¿estará afectando a las defensas?¿estará incubando otra cosa? ¿teníamos que haber ido de primeras a Sevilla? esta última opción asusta, porque directamente sabes que lo van a pinchar, a hacer pruebas y que lo mas probable es que nos encerrasen unos días, y la verdad, cada vez da mas miedo.

Hoy parece que ya esta bien, ya le ha vuelto el apetito y su vitalidad, pero este susto ha sido gordo, para nosotros el primero visible, los demás han sido de llamadas por detectarse virus en las analíticas, y la verdad, comprendo perfectamente (salvando las distancias claro) como se han sentido Pablo y Leticia las veces que han ido corriendo al hospital.A propósito, felicidades Fernando por tu 2º cumpleaños, el próximo podrás abrazar y besar a tu gente.

Imagen

Imagen

Aqui os pongo el nuevo look de Álvaro, le hemos pelado. Después de mas de 7 meses… nos ha dado una pena, nos dolía cortárselo porque nos traía recuerdos, pero bueno, eso ya es pasado.

Respecto a nuestra donante, decir que se fue a hacer las pruebas del HLA de alta resolución, es decir, para confirmar que tiene el tipaje solicitado, así que estamos a la espera.

Dona médula, dona vida

Publicado en Uncategorized | 4 comentarios